Maminko neboj, bílé krvinky teď musí bojovat s bacily a nemají čas zalévat vlásky

Kláro, před čtyřmi lety jste musela na operaci páteře kvůli posunutému obratli a vyhřezlé ploténce. Před dvěma lety přišla další nemoc, rakovina prsu. Jaký dopad měly tyto životní události na vaši rodinu?

Ano, už před pěti lety se naší rodině otočil život doslova vzhůru nohama. Po porodu syna Fanouška se mi posunula páteř a měla jsem velké potíže stát a chodit. Kvůli tomu jsem si ani tak neužila mého malého novorozence. Zato rodina si užívala velmi, starali se o nás oba. Když jsem pak si asi rok a půl po operaci páteře říkala, že se vše vrací do normálu, přišla rakovina prsu. To bylo něco, co si člověk neumí představit ani v nejhorším snu.

Jak vše zvládáte po psychické stránce?

Ze začátku jsem si říkala, že už jsme si užili dost. Pak v pokročilé fázi chemoterapie, to bylo horší. Naštěstí kolem byli lidé, kteří mi hodně pomohli. S manželem i s doktorem jsem mohla vše probírat. Ani jsem se tak nehroutila z představy, že mám rakovinu, ale spíše z toho, že jsem měla málo sil na běžné činnosti. Bylo pro mě náročné třeba vyjít schody nebo se obléknout.

Jste obchodnice, pracujete na živnostenský list. Jaký dopad má váš zdravotní stav na finanční situaci rodiny?

Když je člověk zdravý, tak mu přijde rezerva několik platů v pořádku. Netýká se to ale dlouhodobé nemoci. Jako živnostník na mateřské jsem zjistila, že nemocenská vlastně neexistuje. Pravidelné náklady jako je nájem kanceláře, silniční daň, energie a další zálohy či poplatky stále běží. Dokonce jsem chtěla přestat podnikat, ale k mému nemilému zjištění je to složitější, než jsem čekala. Byla i doba, kdy manželova výplata nepokryla zdaleka vše. Zjistila jsem, z jak mála člověk dokáže žít, a co k životu vůbec nepotřebuje. Prodala jsem nepotřebné věci po miminku, které jsem si schovávala na druhé dítě, a hledala všechny možné i nemožné prostředky. Půjčka na podnikání nám však spolu s hypotékou a pravidelnými náklady komplikovala život.

Začali vám pomáhat i dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl…

Ano, co marodím, tak se každý měsíc po penězích jen zapráší. Vím, že kdyby nám Dobří andělé nepomáhali, tak by Fanoušek nemohl chodit na kroužek, na který se vždy moc těší, a určitě bych nekupovala ovoce, které nejen do dětského jídelníčku patří. Na doporučení lékařů beru i několik doplňků stravy, které mi při léčbě prokazatelně vyrovnaly jaterní i krevní výsledky a nyní mi pomáhají pomalu regenerovat tělo. Zlepšila se mi neuropatie v nohách, potíže s lymfou i časté migrény. Bez nich bych náročnou léčbu zcela určitě zvládala o dost hůře.

Chci za celou naši rodinu Dobrým andělům moc poděkovat. Asi vám to říká každý, ale skutečně děláte velmi záslužnou činnost. Dobří andělé přišli právě včas. Nejen jako finanční pomoc, ale i jako psychická podpora, díky nim na to nejsme sami. Opravdu si jejich pomoci velmi vážíme.

Jak probíhá vaše léčba? Co vás ještě čeká?

Momentálně jsem už po velice úspěšné chemoterapii, operaci i radioterapii. Čekají mě rehabilitace a případná rekonstrukce prsu. Vše poněkud komplikuje můj stav po operaci páteře, který se během onkologické léčby ještě zhoršil. 

Chemoterapie mi mimo jiné vyvolala řadu potravinových alergií, které jsem ani neznala. Musím si dávat velký pozor na to, co jím. Také nesmím na běžnou masáž či rehabilitaci zad, je proto složitější cvičit pohybový aparát a brát přitom ohledy na porušený lymfatický systém. To se stále učím.

Nemoc vás přivedla k neziskové organizaci Mamma HELP, jakým způsobem se v ní angažujete?

Pomoc Mamma HELP jsem vyhledala hned po oznámení diagnózy. Jejich terapeutka mě ten den vyslechla a já se po jejích slovech uklidnila, že se to dá přežít. Od konce léčby jsem s nimi byla v kontaktu, a když mi nabídli místo terapeutky a edukátorky, byla jsem potěšena. Od listopadu působím v plzeňské centrále jako terapeutka, jsem tedy nyní na opačné straně. Ženy, které potkala rakovina prsu, za mnou mohou přijít a já s nimi proberu jejich obavy, předám potřebné informace či kontakty na sociální poradnu, případně psychologickou pomoc, nebo je jen vyslechnu. Jako edukátorka provádím školení o prevenci. Žádají si nás ve školách pro studentky či ve firmách pro zaměstnankyně. Dnes už řada firem dbá na zdraví svých zaměstnanců. 

Jeden z projektů Mamma HELP s názvem Říct to dětem, doporučuje rodičům, aby byli ke svým ratolestem upřímní. Byli jste i vy k Františkovi?

Projekt mohu z vlastní zkušenosti doporučit. Opravdu není nad upřímnost. Děti jsou bystré a neujde jim, že něco není v pořádku. Pokud nemají potřebné informace, hodně si domýšlí. Dětská fantazie v tomto ohledu nezná mezí.  

Když jsem onemocněla, byly Fanouškovi tři roky a můj taťka byl v polovině léčby zhoubného melanomu. Asi jsme měli doma už kvůli operaci páteře a nemoci dědečka poněkud jiné podmínky než jiní rodiče. Upřímnost byla nutná. 

Jak syn reagoval, když vás viděl bez vlasů?

Náš Fanoušek měl kvůli tomu všemu shlédnutou řadu dětských pořadů se zdravotní tématikou. Když mi jednoho den během krátké chvíle slezly vlasy, zamkla jsem se v koupelně a přemýšlela, co dál. Nikdy na to nezapomenu. Otřela jsem slzy a vyšla z koupelny bez vlasů, které zůstaly v umyvadle. Fanoušek koukl na holou hlavu, poznal, že jsem plakala, a povídá: ‚Maminko neboj, bílé krvinky teď musí bojovat s bacily a nemají čas zalévat vlásky. Až se uzdravíš, tak to poznáme tak, že zase porostou.‘ To mě samozřejmě dojalo k pláči, ale spadl mi kámen ze srdce, že nemusím příliš vysvětlovat.

Na nedávné tiskové konferenci Mamma HELP bylo řečeno, že české ženy se snaží být silné a do poslední chvíle svou rodinu nezatěžovat zhoršením fyzického stavu, smutkem apod. Pomyslný pohár však může přetéct. Jaká je vaše zkušenost?

Je na tom hodně pravdy. Celkově mi přijde, že se české ženy snaží být za každé situace silné. Já to vydržela asi půl roku. Snažila jsem se i trochu pracovat, abych tolik nezatěžovala rodinu. Dodávalo mi to ale i psychickou podporu a pocit užitečnosti. Loni o Vánocích, ke konci chemoterapie, jsem ale fyzicky odpadla a psychicky na tom byla také špatně. Snažila jsem se udělat rodině hezké vánoční svátky, aby bylo na co vzpomínat, kdyby to náhodou nedopadlo dobře. Jednou jsem jela na nákupy. Z auta jsem doslova dolezla na lavičku v nákupním centru, vydýchala se, sebrala síly, došla zpět do vozu a jela domů. Nic jsem nekoupila, zrušila veškerou práci a doslova rezignovala na snahu být dokonalá a nezatěžovat okolí. Paradoxně to ale byly jedny z mých nejhezčích Vánoc.  

Vážná nemoc jistě změní i životní hodnoty, jak svůj život a priority vnímáte nyní?

Dříve jsem chtěla, aby vše bylo dokonalé. Nyní jsem ráda, když je Fanoušek zdráv a rodina v uspokojivém zdravotním stavu. Neřeším pestrost kabelek, ale kvalitu a pohodlnost zdravotních bot. Také běžný nepořádek v domácnosti mě nechává chladnou, občasná nedochvilnost mi přijde jako drobnost. Říkám si, že na světě jsou horší věci. Užíváme si každý den a děláme více věcí společně jako rodina. Kvůli mým zdravotním komplikacím přehodnotil své zájmy i Fanoušek. Zdravotní tématiku u něj potkáte snad na každé hračce. Místo autíček maluje lidské srdce, kostru člověka, ale i maminku ležící na ozařovně mezi přístroji. Věřím, že pokud mu zájem vydrží, zachrání v budoucnu jako lékař hodně životů. 

Děkujeme za rozhovor a přejeme brzké uzdravení.

Také děkuji za příležitost podělit se o svůj příběh. 

Zapojte se do pomoci i vy. Staňte se Dobrým andělem!

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám, ve kterých má rodič nebo dítě rakovinu či dítě jiné vážné onemocnění. Veškeré příspěvky dárců odevzdává rodinám do posledního haléře. Provozní náklady nadace jsou hrazeny ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů. Stát se Dobrým andělem je jednoduché, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit libovolnou výši příspěvku.