Paní Růžena z Řenče: S prognózou nemoci naší dcery jsme se s manželem odmítli smířit
„Na naši první dceru jsme se s manželem moc těšili. Dali jsme jí jméno Růženka. Pár dní po jejím narození lékaři zjistili, že má neprůchodná střeva a musí na operaci. Později jí z odběru krve diagnostikovali cystickou fibrózu,“ začíná své vyprávění paní Růžena. Nemoc, která je nevyléčitelná a zmírnit ji lze pouze podpůrnou léčbou. Do té doby o ní neslyšeli. Ve fakultní nemocnici v pražském Motole se oběma rodičům několik dnů věnovali, aby je naučili, jak o dceru pečovat. „Postupné zjišťování informací nás děsilo,“ dodává.
Růžence je nyní 7 let a s nemocí jsme se svým způsobem rodina již sžila. Protože nejvýznamnějším projevem cystické fibrózy jsou časté infekce dýchacích cest, třikrát denně malá Růženka inhaluje a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se jí tvoří v dýchacích cestách. Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. Bakterie se vyskytují například v hlíně nebo stojaté vodě. Každý den doma paní Růžena dezinfikuje veškeré odpady předtím, než k nim dcera dojde. Cystická fibróza mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem po celý den Růžence podávají enzymy, které pomáhají strávit i potravu. Omezení a pravidel, které je třeba denně dodržovat, je mnohem více. Občas se setkává rodina s nepochopením okolí, protože Růženka vypadá jako zdravé dítě. „Ano, ale realita je bohužel jiná a prognóza nemoci smutná. S informací, že zřejmě přežijeme své vlastní dítě, jsme se s manželem odmítli smířit. Život se snažíme maximálně užít, poslední tři roky navíc s naší druhou dcerou Eliškou, která je zdravá,“ říká paní Růžena.
Před narozením Růženky pracovala v lékárně a na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet. Pokud čas a péče o děti dovolí, pracuje brigádně. Už 4 roky jim proto pomáhají finančně Dobří andělé, díky nimž je jejich život lépe zvládnutelný. Jejich příspěvky putují na nákup inhalačních a rehabilitačních pomůcek, doplatků na léky, vitamínů, desinfekčních přípravků nebo třeba papírových kapesníčků, kterých má Růženka opravdu velkou spotřebu. Rodina se z nich snaží také našetřit na dovolenou, protože lékaři doporučovaný pobyt u moře či v horách Růžence opravdu velmi prospívá. „Děkujeme všem, kteří nám pomáhají. Pokud náš příběh pomůže přesvědčit další lidi, aby se stali dárci, udělá nám to obrovskou radost. Protože pomoc potřebují i další rodiny,“ vzkazuje rodina Růženky.
Nadace Dobrý anděl
Vážná nemoc v rodině přináší pokles příjmu domácnosti a vyžaduje nové každodenní náklady s ní spojené. Nadace Dobrý anděl pravidelně pomáhá rodinám s dětmi, kde se objevila vážná nemoc jako například právě cystická fibróza. „Pokud se jedná o rodinu s nezaopatřenými dětmi, kde se dítě potýká se závažným onemocněním, může se na nás obrátit. Některá onemocnění máme vyjmenována přímo na webových stránkách nadace Dobrý anděl, máme však možnost zařadit do Systému pomoci i rodiny s jinými závažnými onemocněními. Stačí nás kontaktovat, postup je velmi jednoduchý. Rodinám poté pomáhají Dobří andělé po celou dobu, kdy splňují podmínky, nejdéle však do 18,5 let věku dítěte. Pak je dítěti většinou přiznán invalidní důchod,“ vysvětluje Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace.
Pomáhejte také
Staňte se Dobrým andělem na www.dobryandel.cz a podporujte rodiny v těžké situaci. I malý pravidelný příspěvek pomůže. Děkujeme!
